科技加温暖,让渐冻人动起来

发布日期:2017-12-28

  2014年,一项名为“冰桶挑战”的活动在网络发起,短短几个月,这项活动风靡全球,吸引了各界知名人士纷纷参与。这项活动的发起者是一位名叫Pete Frates的棒球运动员,在他的带领下,这项活动实现了他最初的目的——让渐冻人走向公众视野,为他们募集善款。Pete Frates就是这种罕见病的病患之一,虽然冰桶挑战让更多的人认识到了渐冻人症,但几年过去,渐冻人的治疗仍然是一个难以完全攻克的壁垒。

科技加温暖,让渐冻人动起来

  渐冻人症,即肌萎缩侧索硬化,是与癌症、艾滋病等并列的五大绝症之一。由于人的脑和脊髓中运动神经细胞发生了进行性退化,人体肌肉逐渐萎缩、无力,以至瘫痪,仿佛身体被逐渐冻住一样,最终可能因呼吸衰竭而死亡。残酷的是,患有渐冻人症的患者仍然拥有完整的感觉神经,他们的智力、记忆和思维都不会受到疾病的影响,也就是说,他们的头脑是清醒的,但只能绝望得看着自己慢慢丧失行动能力,不能动、不能说话,无力咀嚼、无力呼吸,从发病到死亡,通常只有短短2-5年的时间。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

  在中国,有20万已经确诊、登记的渐冻人,但实际上这个数字可能更多,这种恶性病正如它的名字一样,慢慢侵蚀人的腿、手臂、手指,甚至眼球周围的微小肌肉都难逃厄运,患者只能眼睁睁看着自己的肌肉不再受大脑控制、无法动弹,但却毫无办法,只能绝望得等待死亡。

  为了更好得让人们了解渐冻人症、让渐冻人得到及时治疗、让他们动起来,北京艾美瑞肯科技公司联合世界人道援助基金会,将于2017年12月27日在深圳益田威斯汀酒店举办“让渐冻人动起来”的活动,这项活动旨在让大众认识、了解渐冻人和肌肉萎缩症,并通过科学的方式让渐冻人的病情停止恶化。

  目前对渐冻人症的研究表明,约有5%-10%的患者是由于家族遗传,渐冻人症发病的根本原因并不明确,有可能与头部创伤、用药过度和身体长时间剧烈运动、长期与化学品接触、暴露于强磁场、电击等有关。随着科技和医疗的发展,人们发现了很多对抗罕见疾病的新方法,但遗憾的是,预防、根治渐冻人症目前还是个无法啃下的硬骨头,从根本上消灭这种罕见的疾病仍然没有实现,因此,如何让渐冻人的病情停止恶化是目前医学界正在努力的方向。

科技加温暖,让渐冻人动起来

  北京艾美瑞肯科技公司是一家专门为基因病患者量身定做解决方案的公司,与世界人道援助基金会合作,长期致力于减少贫病循环的工作。基因解码技术已经出现了17年,通过基因解码,人类对自己的身体及其机能有了更深入的了解,对各种罕见疾病的认识也在不断加深。新的科技成果带给了人们希望,北京艾美瑞肯科技公司与世界人道援助基金会通过普及和宣传,将这项技术带来的最新成果告知给饱受渐冻人症折磨的病人和家庭,让他们知道随着科技的进步,让病情停止恶化甚至治愈渐冻人症是完全有希望的。

  目前我国对渐冻人的了解也逐渐加深,北大女博士患病捐献器官的举动感动了很多人,也让人们对个绝症有了新的认识。虽然渐冻人症带给病人的往往是绝望和痛苦,但社会各界的帮助、相关政策的扶植,还是可以让他们看到希望,让他们获得活下去的勇气和信心。

  以当下的医疗水平来看,人们对发病原因尚不明确的渐冻人症束手无策,但可以通过基因测序了解自己的患病可能。美国基因工程AMERICAN GENE ENGINEER CORP提供了基因检测服务,让人们了解自己的基因,了解自己有哪些潜在风险。虽然渐冻人症依然难以预防,但渐冻人还是可以动起来的,延缓渐冻人症非常有必要且可以实现。北京艾美瑞肯科技公司举办的这场以“让渐冻人动起来”为主题的活动,其最根本的目的,就是让患者和家属、还有更多的人去了解如何去缓解这种疾病带来的痛苦,树立人们的信心,让大家戴着公平的眼镜去对待每个罹患渐冻人症的患者。

  在“让渐冻人动起来”的活动中,将会有美国的分子博士通过远程视讯进行讲解,透过分子医学的角度,对肌肉萎缩、运动神经元等疾病进行由浅到深的讲解,让患者和家属了解医学的最新动向,也让相关领域的研究人员获得最新的研究进展,让每个人拥有战胜病魔的勇气和信心。

  专业的医学知识总是比较晦涩难懂的,通过此次活动,主办方希望可以用通俗的方式把专业的知识带给患者和他们的家属,也让更多人真正了解这样一种疑难杂症,了解它带来的危害,了解科技可以让病情停止恶化,了解爱与温暖可以融化被冻住的身体和内心。经济越来越发达,科学也在不断进步,人类对自身的了解已经上升到了分子的层面,分子医学的开创可以让更多的重大疾病被攻克,让人类享受更长久、更高质量的生命。

  让渐冻人动起来不是一个口号,北京艾美瑞肯科技公司联合世界人道援助基金会、美国基因工程AMERICAN GENE ENGINEER CORP,让人们知道,罹患渐冻人症不再是看着自己生命流逝,而是用科学的方法去对抗它、战胜它。同时,公司预计会进行座谈会,紧跟渐冻人症治疗的最新脚步,用最前沿的科技与患者并肩作战!

  世界人道援助基金会拥有自己的网站,网址http://www.whafus.org, 有需要可以登录网站进行申请,从该网站上了解更多关于渐冻人症的知识并进行捐赠,病人则可以通过该网站获得相应帮助,也可以致电4000368080。

  拥有科技和温暖,相信有一天,人类可以战胜病魔,所有的渐冻人,都可以在阳光下微笑,在草滩上奔跑!

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